Onze organisatie heeft als doel om mensen die geconfronteerd worden met een spierziekte te ondersteunen op alle mogelijke manieren. Jij kan ons hierbij helpen op verschillende manieren.

Spierziekten Vlaanderen is een vrijwilligersorganisatie die zich sinds 1987 inzet voor het algemeen welzijn van mensen met een neuromusculaire aandoening (NMA). In de volksmond wordt vaak naar deze groep aandoeningen verwezen met de term 'spierziekten'. 

Spierziekten Vlaanderen huldigt het solidariteitsprincipe: bij onze vereniging zijn personen met om het even welke spierziekte, maar ook ouders, familieleden, vrienden, professionelen of andere betrokkenen welkom.

Er bestaan meer dan 600 verschillende spierziekten, deze zijn ongeneeslijk, zeldzaam en weinig gekend en op medisch vlak zijn er vaak nog geen therapieën of behandelingen. Deze aandoeningen zijn zo ingrijpend dat men soms totaal ontredderd is na een diagnose. In sommige gevallen moeten ouders verwerken dat hun kind in een rolstoel zal terechtkomen, steeds meer verlamd zal geraken en vroegtijdig zal sterven.

Evengoed kan je echter als volwassene getroffen worden door een spierziekte. Voordien vaak kerngezonde mensen worden plots afhankelijk, kunnen niet meer gaan werken, en zitten met tal van vragen.

Onze vereniging betekent voor al deze mensen een grote steun.

Naast het contact tussen lotgenoten en het uitwisselen van tips en ervaringen, zorgt onze organisatie ook voor vormingsdagen, webinars, aangepaste ontspanningsactiviteiten, versturen we nieuwsbrieven, volgen we de medische ontwikkelingen op de voet, etc.

Onze diagnosegroepen

Omdat er talrijke neuromusculaire aandoeningen bestaan en omdat de symptomen sterk van elkaar kunnen verschillen, werd er besloten om via diagnosegroepen een onderverdeling te maken. Zo kunnen lotgenoten gemakkelijk contacten leggen met mensen met eenzelfde aandoening onze 15 diagnosegroepen.

Getuigenissen

Uit ervaring weten wij dat het enorm deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen lees hier onze getuigenissen. 

Wil je meer over ons weten?

Hebben wij jouw nieuwsgierigheid gewekt? Surf dan zeker eens naar onze website voor meer informatie:
www.spierziektenvlaanderen.be 

Wil je ook meehelpen?

Je kan ons helpen om ons doel te bereiken op verschillende manieren

1. Trooper - Kosteloos steunen door online te shoppen én tegelijk – helemaal gratis – geld verzamelen voor Spierziekten Vlaanderen. Fantastisch toch! Trooper jij mee?
   
2. Leuksteuntje.be - Nog een leuke manier om onze vereniging te steunen. Het enige wat je moet doen, is je Makrokaart koppelen aan onze account. Meer over Leuksteuntje.be 
3. Vrijwilligerswerk  - Een vereniging kan slechts bestaan bij de gratie van zijn vrijwilligers. Voel je er iets voor om ons team te versterken? Vrijwilligerswerk bij Spierziekten Vlaanderen vzw. 

Je kan natuurlijk ook een actie voor ons organiseren: Spieren voor spieren, met als één goed doel! Steun voor iedereen met een spierziekte, vandaag en in de toekomst! Jihaaa!

Organiseer en registreer daarom jouw corona-veilige actie en wij zijn jou heel dankbaar!