Spierziekten Vlaanderen is een vrijwilligersorganisatie die zich sinds 1987 inzet voor het algemeen welzijn van mensen met een neuromusculaire aandoening (NMA). In de volksmond wordt vaak naar deze groep aandoeningen verwezen met de term 'spierziekten'.
Spierziekten Vlaanderen huldigt het solidariteitsprincipe: bij onze vereniging zijn personen met om het even welke spierziekte, maar ook ouders, familieleden, vrienden, professionelen of andere betrokkenen welkom.
Er bestaan meer dan 600 verschillende spierziekten, deze zijn ongeneeslijk, zeldzaam en weinig gekend en op medisch vlak zijn er vaak nog geen therapieën of behandelingen. Deze aandoeningen zijn zo ingrijpend dat men soms totaal ontredderd is na een diagnose. In sommige gevallen moeten ouders verwerken dat hun kind in een rolstoel zal terechtkomen, steeds meer verlamd zal geraken en vroegtijdig zal sterven.
Evengoed kan je echter als volwassene getroffen worden door een spierziekte. Voordien vaak kerngezonde mensen worden plots afhankelijk, kunnen niet meer gaan werken, en zitten met tal van vragen.
Naast het contact tussen lotgenoten en het uitwisselen van tips en ervaringen, zorgt onze organisatie ook voor vormingsdagen, webinars, aangepaste ontspanningsactiviteiten, versturen we nieuwsbrieven, volgen we de medische ontwikkelingen op de voet, etc.
Omdat er talrijke neuromusculaire aandoeningen bestaan en omdat de symptomen sterk van elkaar kunnen verschillen, werd er besloten om via diagnosegroepen een onderverdeling te maken. Zo kunnen lotgenoten gemakkelijk contacten leggen met mensen met eenzelfde aandoening onze 15 diagnosegroepen.
Uit ervaring weten wij dat het enorm deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen lees hier onze getuigenissen.
Hebben wij jouw nieuwsgierigheid gewekt? Surf dan zeker eens naar onze website voor meer informatie:
www.spierziektenvlaanderen.be
Organiseer en registreer daarom jouw corona-veilige actie en wij zijn jou heel dankbaar!
Je kan gebruik maken van de onderstaande dynamische velden. Voeg deze toe aan de tekst en ze worden automatisch ingevuld wanneer de email wordt verstuurd naar een vrijwilliger. De naam van een dynamisch veld staat altijd tussen vier accolades. Technische informatie over de template taal.
Naam van dynamisch veld | Voorbeeldwaarde |
---|
Naam | Spierziekten Vlaanderen vzw |
Rekeningnummer | BE18 7370 2204 0665 |
Mededeling | Gelieve jouw naam en reden van jouw gift te vermelden in jouw overschrijving |